Помню, когда-то очень давно, в то время, когда я еще ощущала себя матерью здорового обычного ребенка, мы были на очередном приеме у врача. Врач оказался опытным и неравнодушным человеком. Он долго наблюдал за моим сыном Яном, беседовал со мной, задавал вопросы, которые касаются развития сына и в конце приема вынес свой вердикт: «В ваш дом пришла беда».
Именно эту фразу я потом вспоминала, когда случалось что-то неприятное, связанное с моим с сыном и его аутизмом.
Вспоминала, когда в детском саду воспитательница сообщила, что у Яна не получается социализироваться и нам надо посещать специальный детский сад, который находился на другом конце города.
Вспоминала тогда, когда Ян перестал разговаривать, замкнулся в себе и разучился делать то, что раньше умел. Он перестал общаться с детьми, больше не играл со своими игрушками.
Вспоминала, когда на сына находило такое отрешенное состояние, что, казалось, между Яном и всем миром стена из толстого прозрачного стекла.
Беда… по-другому и не скажешь.
Но прошли годы. Яну уже почти восемь лет. За это время мы с мужем прошли все стадии принятия неизбежного. Мысль о том, что наш долгожданный и любимый сын — инвалид, перестала казаться ужасной. Все это стало обыденностью. Обстоятельством нашей новой жизни.
Но самое главное, что аутизм не разрушил нашу семью
У нас родился второй ребенок — доченька Алиса. Несмотря на диагноз сына, нам с мужем удалось сохранить романтику, уважительное отношение друг к другу, позитивную атмосферу в семье.
Мы вместе уже 16 лет, из них 11 — в браке. И я хотела бы поделиться своим опытом, как растить ребенка-инвалида и сохранять теплые отношения. Обращаюсь именно к мамам особенных деток, потому что мои советы основаны на личном опыте материнства.
1. Не замыкайтесь в четырех стенах
Я уверена в том, что семья — это не только совместное хозяйство, заботы и общий бюджет. Любой союз укрепляют положительные эмоции от приятного совместного времяпрепровождения. Мне нравится проводить время всем вместе интересно, по-новому, не замыкаясь в четырех стенах. Тем более что любой ребенок — и зоровый, и с особенностями развития — нуждается в новых эмоциях и впечатлениях.
Правда, в отличие от семей со здоровыми детьми для нас поход в кафе, в детский театр, в торговый центр — то еще «удовольствие». Ян в шумных, людных местах быстро устает и становится беспокойным и гиперактивным. А вот общение с природой в тихой обстановке благоприятно влияет на сына. В такие моменты Ян становится сосредоточенным и умиротворенным. Поэтому, если есть свободное время и позволяет погода, мы катаемся на лодке по озеру, гуляем в лесу, в парках. Дышим свежим воздухом и набираемся новых впечатений.
2. Проводите время наедине с мужем
С рождением особенного ребенка у нас с мужем не исчезли свидания. Мы любим проводить время вместе — отвлекаться от забот и бытовой рутины. И в этом нам помогают родители: 3 часа в неделю наедине с любимым внуком не утомляют наших бабушек. А вот прогулка с мужем вдвоем по городу, поход в ресторан, встреча со старыми друзьями — это время бесценно.
3. Поддерживайте друг друга
Муж — тоже человек. Не только вы мечтали о здоровом и умном ребенке. Не только вы строили честолюбивые планы, глядя на совсем еще кроху, мечтали, что ребенок будет учиться в гимназии, или пойдет на карате, или будет иметь много друзей и станет душой компании.
И если, как в моем случае, муж не делится с вами своими переживаниями, то это не значит, что этих переживаний нет.
Поддерживайте вашего супруга. Старайтесь чаще хвалить вашего ребенка при муже. Я, например, стараюсь чаще говорить о достижениях и успехах сына (пусть даже о самых маленьких и незначительных).
4. Не вкладывайте все свои ресурсы на реабилитацию
Знаю случаи, когда отчаянное желание сделать из аутиста нормотипичного ребенка разрушило семью.
Сейчас появилось много центров и специалистов, которые обещают практически полнейшее выздоровление от аутизма. Нужны только деньги. Родители, особенно на первых этапах принятия диагноза, находятся в отчаянии и готовы поверить каждому, кто дает хоть призрачную надежду на «выдоровление».
В таких случаях папа начинает выполнять в семье исключительно роль добытчика. Он работает допоздна, на двух работах. В некоторых случаях уезжает на заработки в другой город или другую страну.
Проходит время, а аутизм никуда не исчезает. «Волшебной таблетки» или процедуры не нашлось. А связь с семьей у мужа и отца потеряна.
Помните, что для мужчин любовь — это глагол. А любовь — это главное в особенном родительстве. Для того, чтобы по-настоящему полюбить ребенка, а особенно ребенка с инвалидностью, с ним надо проводить время, заботиться о нем.
Пусть ваш муж просто побудет наедине с ребенком, пока вы сходите в магазин, приготовите ужин или просто отдохнете.
5. Вовлекайте мужа в заботы о ребенке почаще
Этот совет плавно вытекает из предыдущего. Не стесняйтесь вовлекать мужа в решение любых проблем. Лечение, реабилитация, адаптация, образование вашего особенного ребенка — вы не можете и не должны в одиночку принимать решения по этим вопросам.
Обсуждайте лекарства, новые методы реабилитации, походы по врачам, просите совета. Муж должен быть в курсе всего, что касается вашего ребенка, принимать активное участие в его жизни. В нашем случае, например, визит сына к стоматологу происходит исключительно в присутствии папы.
В семье наших друзей (тоже родителей мальчика с аутизмом) посещение родительских собраний в реабилитационном центре и сопровождение сына на занятиях в бассейне — обязанность отца.
6. Не растворяйтесь в ребенке
Я согласна с такой мыслью: мужчина уходит не от ребенка, а от женщины. Ситуация, когда женщина в семье становится лишь матерью и перестает быть женой, плачевна. Старайтесь не зацикливаться только на ребенке и его диагнозе.
Понимаю, что это сложно. Но нужно находить время и силы на себя и для себя. Ищите радость, вкус к жизни. Старайтесь хорошо выглядеть. Не жалейте денег на свой внешний вид, на свои увлечения, на свой отдых. Отдохнувшей и счастливой женщине легко быть и хорошей мамой, и любящей женой.
И последнее. Эмоциональная атмосфера в семье во многом зависит от женщины. Избегайте позиции жертвы. Старайтесь с юмором относиться к странностям или особенностям вашего ребенка. В каждой семье бывают трудности. У кого-то — большие, у кого-то — маленькие. Любой человек может сделать выбор: постоянно страдать или быть счастливым. Помните об этом выборе каждый день.
Источник: Ребёнок BY